Vous avez tous entendu parler du cas de Vincent Lambert qui est décédé le jeudi 12 Juillet dernier. Cette triste affaire est surtout l’occasion de rappeler la nécessité de remplir pour chacun d’entre nous nos directives anticipées. Autre conseil : la désignation d’une personne de confiance pourra compléter vos directives.

La loi Claeys-Leonetti, promulguée en 2016, donne la possibilité au corps médical d’appliquer une sédation profonde et continue jusqu’au décès, lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté. C’est une décision collégiale de plusieurs médecins qui met en œuvre cette décision.

Cette loi, qui s’oppose à tout acharnement thérapeutique, est revenue au cœur des débats ces dernières semaines dans le cadre de l’affaire Vincent Lambert. Ancien infirmier de 42 ans, il est resté dans un état végétatif depuis un accident de la route en septembre 2008. Il aurait fallu savoir quelle était sa volonté avant même qu’il ait eu cet accident. Sa famille étant divisée, les parents, sa femme et son frère sont allés jusqu’au bout de toutes les procédures. En conséquence, la loi n’a pas pu être appliqué. La loi c’est ce qui permet justement de trouver un chemin qui est toujours difficile pour la fin de vie et qui permet de faire comprendre à la famille la volonté de celui ou de celle qui à un moment n’en peut plus et ne veut plus.

Vincent Lambert est décédé jeudi12 juillet au CHU de Reims, un peu plus d’une semaine après l’arrêt de ses traitements.  Son cas, qui a déchiré sa famille, était devenu le symbole du débat sur la fin de vie en France.

Le problème c’est que la loi n’a pas pu être appliquée. La loi c’est ce qui permet justement de trouver un chemin qui est toujours difficile pour la fin de vie et qui permet de faire comprendre à la famille la volonté de celui ou de celle qui, à un moment, ne peut plus et ne veut plus supporter son état.

Ancien infirmier de 42 ans dans un état végétatif depuis un accident de la route en septembre 2008, Vincent Lambert est décédé jeudi au CHU de Reims, un peu plus d’une semaine après l’arrêt de ses traitements.  Son cas, qui a déchiré sa famille, était devenu le symbole du débat sur la fin de vie en France.

L’UFC QUE CHOISIR, association de défense des usagers de la santé conseille à tous de remplir ses directives anticipées. Certains sont inquiets à l’idée d’écrire pour plus tard sans savoir, se disent-ils, quelle sera leur volonté au moment de leur utilisation. C’est pourquoi ces directives sont modifiables à tout moment. Et vous pouvez les compléter par la désignation de votre personne de confiance qui peut veiller à leur exécution.

LES DIRECTIVES ANTICIPÉES

Que sont les « directives anticipées » ?

Ce sont vos volontés exprimées par écrit sur les décisions médicales à prendre lorsque vous serez en fin de vie si vous êtes dans l’incapacité de vous exprimer.

Pourquoi rédiger des directives anticipées ?

Que vous soyez en bonne santé, atteint d’une maladie grave ou non, ou à la fin de votre vie, les directives anticipées permettent de faire connaître au médecin vos volonté: sur la mise en route, le refus ou l’arrêt d’une réanimation, d’autres traitements ou d’actes médicaux, et sur vos attentes. Cette réflexion peut être l’occasion d’un dialogue avec votre médecin,  vos proches et également  de désigner votre personne de confiance.

Qui peut les rédiger ?

Toute personne majeure a le droit de les écrire, quelle que soit sa situation personnelle. Mais vous êtes libre, ce n’est pas obligatoire

Quand et comment ?

Vous pouvez les rédiger à n’importe quel moment de votre vie, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d’un handicap. Elles sont valables sans limite de temps mais vous pouvez les modifier ou les annuler à tout moment.

Vous pouvez écrire vos directives anticipées sur un formulaire (proposés ci-joint) ou sur simple papier daté et signé. Si vous ne pouvez pas les écrire, demandez à quelqu’un de le faire devant vous et devant deux témoins. L’un d’eux doit être votre personne de confiance si vous l’avez désignée.

Quelles informations mettre dans mes directives ?

Vous pouvez écrire ce que vous redoutez plus que tout (par exemple douleur, angoisse…), si vous voulez ou non être maintenu(e) artificiellement en vie, les traitements et techniques médicales que vous ne souhaitez pas (sonde d’alimentation, aide respiratoire…), vos attentes concernant l’aide de soins palliatifs (traitements des douleurs physiques, de la souffrance morale…) mais également les conditions que vous souhaitez pour votre fin de vie (accompagnement, lieu de fin de vie…). Vous pouvez vous faire aider par votre médecin qui vous expliquera les traitements et les options possibles.

Comment les conserver ?

L’existence de vos directives anticipées doit être connue de votre médecin et de vos proches et elles doivent être facilement accessibles.

Si vous avez un « dossier médical partagé »(dossier numérisé créé avec votre consentement), vous pouvez y faire enregistrer vos directives ou simplement y signaler leur existence et leur lieu de conservation.

Sinon, vous pouvez :

• les confier au médecin ou au soignant de votre choix pour qu’il les conserve dans votre dossier médical ou infirmier
• et/ou les remettre à votre personne de confiance, à un membre de votre famille ou un proche.

Comment seront utilisées mes directives anticipées ?

Si un jour vous ne pouvez plus vous exprimer le médecin doit rechercher le plus tôt possible si vous avez écrit vos directives anticipées, en prendre connaissance et les respecter.

Il peut arriver que votre situation médicale ne corresponde pas aux circonstances décrites dans vos directives. Dans ce cas, le médecin demandera l’avis d’au moins un autre médecin pour que les soins et traitements soient les plus proches possibles de vos souhaits. Il devra recueillir auprès de votre personne de confiance si vous l’avez désignée, ou à défaut de votre famille ou l’un de vos proches, le témoignage de votre volonté.

Et si je ne les ai pas rédigées ?

Dans tous les cas votre douleur sera traitée et apaisée. Votre bien-être et celui de vos proches resteront la priorité. La loi demande aux médecins de ne pas commencer ou de ne pas poursuivre des traitements  qui leur sembleraient déraisonnables, c’est-à-dire inutiles ou disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que de vous maintenir artificiellement en vie. Le médecin consultera votre personne de confiance si vous l’avez désignée ou à défaut vos proches afin de savoir quelle est votre volonté. Il prendra une décision après avoir consulté un autre médecin, en concertation avec l’équipe de soins.

Et vous pouvez aussi choisir parmi vos proches, amis ou parents, médecin désigner une personne de confiance à laquelle vous pourrez confier

LA PERSONNE DE CONFIANCE

Quel est le rôle de la personne de confiance ?

La personne de confiance pourra vous accompagner dans vos démarches liées à votre santé et, si un jour vous êtes hors d’état d’exprimer votre volonté, elle sera consultée en priorité pour l’exprimer : elle pourra recevoir l’information médicale à votre place et sera votre porte-parole.

Qui peut être la personne de confiance ?

Toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez confiance et qui est d’accord pour assumer cette mission : votre conjoint, un de vos enfants ou un de vos parents, un ami, un proche ou votre médecin traitant. Il est important qu’elle ait bien compris son rôle et donné son accord pour cette mission. Une personne peut refuser d’être votre personne de confiance.

Quand et comment la désigner ?

Vous pouvez la désigner à tout moment, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d’un handicap. La réflexion sur les directives anticipées peut être un moment opportun car la personne de confiance doit connaitre vos souhaits et volontés si un jour vous ne pouvez plus vous exprimer. D’autres moments comme les changements de conditions de vie, de votre état de santé ou l’annonce d’une maladie grave sont aussi propices.

La désignation doit se faire par écrit en utilisant le formulaire ci-joint ou sur papier libre daté et signé en précisant ses nom, prénoms, coordonnées pour qu’elle soit joignable. La personne doit cosigner le document.

Un modèle de chacune des formules figure sur le site de l’UFC QUE CHOISIR Clermont-Ferrand .